首页 > 癌症 > 癌症综合 > 专家访谈 > 正文
综合
问医生

经历30多年才确诊!医生提醒:这种疾病的误诊率极高,会致癌

2020-01-06 16:43:23
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

核心提示:从12岁到38岁,她的屁股被动了14次手术,前后花费300万元,其中一次还是花重金请国外专家做的手术,但都没有治好!日前,中山大学附属第六hg0088网站导航肛肠外科任东林教授凭借丰富的临床经验,帮她找到了真正的原因——李秀得的是发病率仅有六万分之一的先天性骶前囊肿(畸胎瘤)

从12岁到38岁,她的屁股被动了14次手术,前后花费300万元,其中一次还是花重金请国外专家做的手术!

然而,治疗方向却走错了,肿瘤未能被连根拔起,在屁股里面继续搞破坏,导致反复肿痛、流脓。她无论走到哪,都散发出浓烈的恶臭;而屁股上的手术瘢痕错综交杂,周围皮肤发生变性色素沉着,难看得像一张打满补丁的烂布

39岁的川妹子李秀(化名),其病情之复杂、手术次数之多,漫长的就诊史,让广州三甲hg0088网站导航的大专家都吃惊,也刺激着医者的悲悯之心。

日前,中山大学附属第六hg0088网站导航肛肠外科任东林教授凭借丰富的临床经验,帮她找到了真正的原因——李秀得的是发病率仅有六万分之一的先天性骶前囊肿(畸胎瘤),并带领团队攻坚克难,在 患者“稀巴烂”的屁股上小心翼翼开展根治手术,成功摘除肿瘤,完好保住肛门和直肠。

常被误诊为肛周脓肿、肛瘘, 九成患者做过两次手术

李秀屁股上的病根,可以说是打娘胎带来的。

在她刚刚出生时,骶尾部就有一绿豆大小类水疱形的小包块,在3个月时行了第一次手术。没有想到的是,人生从此与骶尾部包块纠缠不休。

随着年龄增长,在不同年龄进行了大大小小十几次手术,甚至花了20万请国外专家诊治,前后治疗费用接近300万,均没有得到彻底根治。多次手术不仅给家庭带来巨大的禁忌负担,疾病的反复发作也让她备受折磨。

 臀部曾做过14次手术,均未能治好。(受访者供图) 

“第一,病人的手术史如果从19岁算起,平均两年做一次手术;第二,疾病根本没有得到彻底治疗,因为一直没有明确诊断,屡次被误诊误治。”任东林介绍,李秀的遭遇并非个例,中山六院多年收治的160多例患者中,首诊患者不到百分之十,90%以上患者都有着李秀这样的反复、多次手术的经历,经统计,平均每位病人就诊前做过两三次其他手术治疗,也有很多患者因此失去了最佳治疗的机会时机。

李秀的疾病诊断,在过去三十来年一直在不停发生变化:从出生时的体表包块,到随后的骶尾部的良性肿物,再到骨结核、骨髓炎、肛瘘……直至38岁做了活检才证实是骶前畸胎瘤。

可是,她的复杂病情吓倒了许多医生,没人敢给她再做手术。来到中山六院之前的三个个月,她只能在当地接受切开引流并敷贴治疗的方案。

“像李秀一样被误诊的患者并非个例,由于骶前囊肿十分少见,很多hg0088网站导航廖机构缺乏相关的临床经验,医生不了解不认识这个疾病,导致无法给予准确的诊断。”任东林说,骶前囊肿常常被误诊为肛周脓肿、肛瘘这类疾病,被多次进行手术治疗,不但收效甚微,百分百复发,由于手术治疗次数多、方式多、破坏大,还会让患者局部的解剖关系更加复杂、紊乱,给以后的治疗带来重重困难,严重者可能要切除肛门、直肠。

一半病人早期无症状,不治疗癌变几率高

今年11月20日,李秀为寻求进一步诊治,慕名找到任东林。通过指检辅助影像学检查,初步判断李秀患的是骶尾部畸胎瘤。

这是一种骶前囊肿,其发病率很低。三级医疗中心的统计数据显示,大概每4-6万人当中有一个罹患骶前囊肿,分为发育性囊肿、畸胎瘤、脊索瘤和非胚胎肿瘤,将近50种病理类型,以女性多发,部分患者在婚前检查、产前检查时发现骶前囊肿。



任东林指出,不同于体表肿瘤,骶前囊肿深藏在盆底区域,位于骶骨的前面、直肠的后面。大概26%-50%的病人在早期没有任何症状,随着这疾病的进展,可以出现骶尾部的包块、疼痛、脓肿、排便困难等症状。

通过检查发现,患者有典型的Currarino综合征:直肠后肿瘤、直肠肛门畸形、骶骨发育畸形。常染色体显性基因突变,50%的病例有家族性。

就算是良性的畸胎瘤,如果不治疗,十年以后癌变的几率也非常高,患者往往因此丧失手术治疗的机会。”他指出,不管是反复感染还是炎症,都会伴随着难以忍受的恶臭,严重危害患者的生活质量和生命健康。

手术才能根治,不要盲目保守治疗

30多年的痛苦煎熬,李秀近乎崩溃,见到任东林,她强烈要求手术,“就算要切掉肛门和直肠,我也接受!”

经历了14次手术还不放弃,这股拼劲让任东林为之动容,决定为她搏一把。但随后的术前检查情况不容乐观:长期的病变导致患病部破坏严重,肿物巨大,边界不清,局部空间狭小,与直肠关系密切,加之反复多次手术,李秀的臀部早已失去了原有的解剖特征,广泛分布着不规则瘢痕,局部明显红肿、牙痛、流通,解剖关系复杂、紊乱,无疑大大增加了手术难度。

手术应该怎么做?是从腹腔还是经骶尾入路、能不能保留肛门直肠、巨大会阴缺损怎样处理等问题,让任东林陷入深深的思考。

经过一系列周密的术前讨论和预演,任东林团队决定从骶尾进入开展骶前囊肿根治手术。手术难度在外科手术中堪称超级难的级别。凭借着丰富的经验,团队紧密协作,在不伤及其他组织尤其是直肠、肛门等的情况下,困扰李秀多年的肿物被完整取出。瘤体巨大13x12x10厘米,比一支小矿泉水还大,所幸经病理检查证实为良性畸胎瘤。

“骶前囊肿不可能靠吃药等保守治疗治好,也不要相信所谓的偏方验方,必须手术治疗。”

任东林表示,相比经腹部入路,经骶尾入路的手术方式损伤更小,根治更彻底,复发率更小,同时能为患者保住肛门和直肠,术后经过专业的括约肌修复治疗,患者仍然能获得良好的生活质量。因此他认为,能经骶尾入路的尽量从骶尾入路。

中山六院肛肠外科近十年间已经完成此类患者的手术160余例,是目前世界上已报道该手术类型完成病例最多的医疗机构。为了让骶前囊肿患者少走弯路,任东林提醒广大病友和同行,诊治骶前囊肿要格外注意以下几点:

1、骶前囊肿病灶很深,一半病人无症状,肛门指检、MRI、CT等多项检查可以帮助诊断。骶前囊肿在MRI影像下常表现为尾骨缺失、融合,骶骨曲率变小;大小不等、形态不规则囊肿。

2、被诊断为肛周脓肿、肛瘘,经手术治疗还是反复发作,需要提高警惕,建议到上一级医疗机构就诊、寻求更专业的医生的帮助,防止骶前囊肿漏诊、误诊。

3、手术是目前解决骶前囊肿的唯一有效的方式,不可盲目保守治疗,当心延误病情。

(通讯员 李饶尧 戴希安 简文杨)

39健康网(www.39.net)原创内容,未经授权不得转载,违者必究。
内容合作请联系:020-85501999-8819或39media@mail.39.net
39健康网官方微信公众号 关注“39健康网”公众号,免费问医生!

身体总有点病痛,又不想跑hg0088网站导航?体检报告出了,数据看不懂?把问题发给我们的万名医生吧!微信扫一扫或搜索公众号“39健康网”并关注,随时随地专家答疑!

综合
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

保存在桌面 放入收藏夹

请输入你需要发表的评论内容

确定

你的帐号还没实名认证
暂时无法发表评论

我要认证确定

您的评论发表成功!
评论需要审核才能正常显示

确定

在线咨询

(向医生免费提问)
答你所问,名医在线近距离。

相关问题

精彩推荐 网友都爱看 猜你喜欢
  • 深呼吸
  • 新疆界
  • 仁心
  • 肿瘤的真相与误区
  • 健康新知
  • 健康有益事
  • 减肥达人秀
  • 健康日话健康
  • 女性健康私密事
  • 美人计
  • 寡人的健康纠结
  • 料食如神
疾病热文排行 一周健康热点 资讯 专题 访谈 问答 女人要如何预防阴道炎的发生? 女人要如何预防阴道炎的发生?

女人除了怕不孕之后更怕的是一身妇科疾病缠身,怀孕的就那…… [详细]

针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪 针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪

在我国的中hg0088网站导航校经常能看到一批批外国医生围着中国医生学…… [详细]

宝宝哭不停?查查5原因 宝宝哭不停?查查5原因

宝宝哭的原因有哪些?有些刚出生几个月的宝宝莫名地哭泣,…… [详细]

脂肪肝如何治疗 脂肪肝患者如何治疗?

轻度脂肪肝一般多坚持一定量运动,少食动物内脏等过油食物…… [详细]

热点 百科 养生 疾病 推荐

声明:39健康网登载此文出于传递更多信息之目的,并不意味着赞同其观点或证实其描述。文章内容仅供参考,具体治疗及选购请咨询医生或相关专业人士。

39健康网 - 中国优质医疗保健信息与在线健康服务平台 Copyright © 2000-2019 未经授权请勿转载 | 网站简介 | 人才招聘 | 联系我们 | 问题反馈